مؤسسه جوانان تالاسمي نهادي متشكل از افراد تحصيلكردهي تالاسمي (نخبگان علمي)؛ با اهدافي نظير نهادينهسازي، سازماندهی و ساماندهي، تلاش در جهت حل مسائل و مشكلات عزيزان تالاسمي به صورت ريشهاي و بنيادي، افزايش و ارتقاء آگاهيهاي علمي، فرهنگي و اجتماعي عزيزان تالاسمي، مردم و همچنين تلاش در جهت معرفي توانمنديها و استعدادهاي بالقوه و بالفعل اين جمعيت كه متأسفانه در سطح جامعه ايران اسلامي با فرهنگ و تمدني چند هزار ساله مظلوم و مهجور واقع گشتهاند، در حال فعاليت ميباشد.
موسسه جوانان تالاسمي، موسسهاي است غيردولتي، غيرانتفاعي و غيرسياسي كه براساس اعتقاد كامل به مباني جمهوري اسلامي ايران و درچارچوب اهداف و برنامههاي تعيين شده و رعايت قوانين و مقررات موضوعه كشور فعاليت مينمايد.
كليات اهداف موسسه جوانان تالاسمی به شرح ذيل ميباشد:
• ايجاد نهادي قوي و منسجم از جوانان تالاسمي در راستاي شناسايي، جذب و تقويت آنها در عرصههاي علمي، پژوهشي، اجتماعي و فرهنگي
• نهادينهسازي و تصميمسازي موسسه در خصوص بيماران تالاسمي.
• تقويت نهضت نرمافزاری و ترويج تحقيق و پژوهش درخصوص بيماری تالاسمی و فراهم کردن محيطی برای رشد و اعتلا آن در راستای چشمانداز بيست ساله نظام مقدس جمهوری اسلامی ايران.
• برنامهريزی برای افزايش و بهبود آگاهيهای افراد تالاسمي درخصوص فرصتهای اجتماعي و فرهنگي.
• اطلاعرساني در مورد آخرين يافتههاي دارويي و درماني بيماري، تحقيقات آماري، ارائه مقالات، تاليف، انتشار كتب و نشريات در زمينه هاي مرتبط با تالاسمي و آثار افراد تالاسمي.
• ريشهيابي مشكلات و موانع موجود برسر راه بيماران در جامعه و ارائه راهكار علمي و عملي با بهره مندي از تخصص و تجربه صاحبنظران در اين زمينه.
• بررسي مشكلات موجود در مراكز درماني تالاسمي و اتخاذ تصميمات لازم نسبت به رفع آن مشكل.
• تشويق بيماران تالاسمي به مشاركت فعال در عرصههاي علمي، فرهنگي، اجتماعي و ورزشي.
• تغيير نگرش افراد جامعه نسبت به اين بيماري در حد امكان علیالخصوص زوجهای جوان.
• برگزاري همايشها و كارگاههاي آموزشي، روانشناختی, اجتماعي و فرهنگي.
• رايزني و هماهنگي با سازمانها، ارگانها و نهادهاي مختلف استاني و كشوري درجهت رفع مشكل اشتغال.
موسسه جوانان تالاسمي با شعار خواستن توانستن است و با هدف خدمت به جامعه تالاسمي و با اولويت آموزشي تشكيل شده است.
موسسه براي نظامندكردن ساختار بههم پاشيده انجمنهاي تالاسمي شهرستانهاي مازندران اقدام به تعريف ساختار ستادي و اجرايي نموده كه بيش از 70% از ساختار موسسه ستادي و30% مابقي آن مربوط به انجام برنامههاي خاص و ويژه موسسه ميباشدكه خود اجراي آنرا به عهده ميگيرد.
موسسه در قالب يك نهاد ستادي مسئوليت طراحي و برنامهريزي مسائل گوناگون عزيزان تالاسمي را عهدهدار میباشد، و بيشترين ارتباط آن با سازمانها و نهادهاي استاني، مسئولين انجمنها و بعضاً كشوري ميباشد و انجمنها نيز به دليل ارتباط بيشتر و نزديكتر با عزيزان تالاسمي، طبق برنامههايي كه موسسه در اختيار آنها قرار ميدهد آن را به معرض اجرا در ميآورند.
سيستم اداري موسسه جوانان تالاسمي نيز متشكل از افراد تالاسمي با توجه تحصيلات و تخصصهاي آن اداره ميشود.
در ضمن موسسه جوانان تالاسمي با حضور فصلي خود در كليه 15 مركز درماني استان مازندران و ارتباط با مسئولان مراكز، پرستاران، عزيزان تالاسمي و خانوادههايشان از نزديك با هر مركز در ارتباط بوده و به جزئيات مسائل و مشكلات مختص آن مركز در جريان قرار گرفته نسبت به رفع آن اقدامات لازم و مقتضي را بعمل ميآورد.
موسسه جوانان تالاسمی پس از ده ماه پيگيري مستمر در 27 آبانماه سال 1383 نخستين جلسه مجمع عمومي خود را برگزار و در 15 ديماه همان سال با مجوز از سازمان ملي جوانان كشور رسماً تأسيس گرديد.
