بالاخره موافقت شد.پس از طی مراحل بسیار و رایزنی‌های مکرر با افراد مختلف مجلس شورای اسلامی با حضور نمایندگان بیماران تالاسمی کشور و اعضای موسسه جوانان تالاسمی مازندران در صحن علنی مجلس موافقت کرد. همه‌ چیز مهیا گردید؛ شناسایی نمایندگان شهرهای مختلف، جستجو در کمیسیون‌های مرتبط با بیماران خاص، شناسایی نمایندگان خبره و کارشناس در هر کمیسیون، تهیه مطالبی که به نوعی بیان مکتوب مشکلات بیماران تالاسمی بوده است ... و بالاخره دعوت از آن دسته از افراد تالاسمی که با مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی آشنایی بیشتری داشته‌اند و اینگونه بود که در صبح روز 21/2/89 به مناسبت روز جهانی تالاسمی مهمان مجلس شورای اسلامی بوده‌ایم تا با ملاقات حضوری با نمایندگان مجلس سخنگوی بیش از 18000 بیمار تالاسمی کشور باشیم اگرچه بسیاری از افراد شرکت کننده در این مراسم از استان مازندران بوده‌اند اما افرادی چون دکتر آراسته ریاست انجمن تالاسمی ایران و نماینده بیماران کرمان، آقای اکبری عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران و نماینده بیماران اصفهان نیز در جمع اعضای موسسه جوانان تالاسمی حضور داشتند. صبح روز 21/2/89 همه اعضا در مقابل درب شرقی مجلس حضور داشتند و پس از تحویل لوازم غیرضروری با راهنمایی مسئولین پذیرش وارد جایگاه شدیم نمایندگان مجلس در حال بررسی مواد چنگانه طرح و لایحه‌ایی بودند تصورمان بر این بود که خود باید به دنبال نمایندگان مورد نظرمان باشیم اما رسم مهمانوازی ایرانیان در مجلس نیز غافلگیرمان کرد چرا که پس از اعلام حضور افراد تالاسمی در صحن علنی و ارائه خیرمقدم از سوی ریاست مجلس بلافاصله شاهد حضور نمایندگان در کنار خویش بودیم و این موجی از خوشحالی را در بین حاضرین فراهم کرده بود چرا که توانسته‌ بودند بی‌هیچگونه تکلف و در فضایی دوستانه مسائل و مشکلات خویش را با آنان در میان بگذرانند مشکلاتی چون نبود تعریف درستی از تالاسمی در جامعه، تبلیغات نامناسب رسانه‌ها، وجود قوانین دست و پاگیر اداری جهت استخدام افراد تالاسمی، مشکل عدم اشتغال به کار بیماران، بی‌توجهی مسئولین به امور مربوط به دارو و درمان، بیمه تکمیلی، سهام عدالت، مسکن و ازدواج افراد تالاسمی و بسیاری دیگر از مشکلات حاضر که خود نیز واقفید. نمایندگان موسسه جوانان تالاسمی با ارائه کتاب مجموعه مقالات همایش سراسری تالاسمی و نیز هدیه یادبود به ساعتی را با دکتر فولادگر، ادیانی راد، دکتر کریمی فیروزجایی، یوسف‌نژاد و مهندس نریمان گذراندند و ضمن ارائه مکاتبات خود به آنان به تشریح مشکلات بیماران تالاسمی در سطح کشور و نیز روش‌های مرتفع نمودن آنان پرداختند و این عزیزان نیز ضمن شنیدن سخنان نمایندگان بیماران تالاسمی با ارائه مشاوره و راهنمایی‌های خویش دریچه تازه‌ایی را پیش روی حل مشکلات بیماران تالاسمی باز نمودند. آقای دکتر یوسف‌نژاد نماینده مردم ساری و خانم دکتر الهیان نماینده مردم تهران و عضو فراکسیون تشکل‌ها وسازمان های مردم نهاد مرتبط با بیماری‌های خاص مجلس نیز ضمن حضور طولانی در جمع افراد تالاسمی و خواندن نامه‌های مربوط به آنان و شنوای بسیاری از مشکلات این عزیزان بودند و مطالبات آنان را بحق دانسته‌اند ایشان با بیان اینکه حل این مسائل نیازمند انجام بحث‌های کارشناسانه و نیز یافتن راه‌کارهای قانونی مرتبط می‌باشد علاقمندی خویش را برای انجام‌ ملاقات‌های حضوری بیشتر جهت آشنایی با مشکلات بیماران تالاسمی نشان داده و از اعضای موسسه جوانان تالاسمی برای دیدار در دفتر کار خویش نیز دعوت بعمل آوردند. اما با همه اوصاف چیزی که برای همه افراد تالاسمی حاضر در صحن مجلس جالب توجه و چشمگیر بوده است بی‌توجه مسئولینی بوده است که بیماری خاص و تالاسمی خاصه مربوط به آنان بوده است و آنان با گرفتن تصمیمات خود زمینه‌ساز رفاه و آسایش بیماران تالاسمی هستند اگرچه بسیاری از نمایندگان و اعضای مربوط به کمیسیون‌های اجتماعی، آموزش و تحقیقات و صنایع و معادن و ... که شاید بیماری تالاسمی ارتباط مستقیم زیادی با آنان نداشته باشد بلافاصله در جمع دوستان تالاسمی‌ قرار گرفته و شنوای مسائل آنان بودند اما انتظار برای دیدن ریاست کمیسیون بهداشت و درمان مجلس جناب‌ آقای دکتر شهاب‌الدین صدر که ریاست سازمان نظام پزشکی کشور را بر عهده دارند به پایان نرسیده و نمایندگان بیماران تالاسمی موفق به دیدار ایشان نشده‌اند و نه تنها ریاست این کمیسیون که حتی دیگر اعضای آن نیز در جمع این عزیزان شرکت نکرده‌اند و این خود جای بسی تاسف است که گاه برخی از مسئولین‌مان وظایف خویش را فراموش می‌کنند چرا گه همگان می‌دانند که اموری چون بیمه درمانی، مباحث دارویی مربوط به بیماران، تجهیزات پزشکی و تعرفه‌های ناشی از پیگیری‌های درمانی جزء مسائلی است که کمیسیون بهداشت و درمان با کارشناسانی که در اختیار دارد می‌تواند در مورد آن ارائه نظر داشته باشد و حال که این سوال برای بیماران خاص ایجاد می‌گردد که: * کدام یک از کمیسیون مجلس شورای اسلامی متولی امور مربوط به بیماران جامعه و مسائل پزشکی می‌شود؟ * وقتی نمایندگان و اعضا کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی شنوای مسائل و مشکلات بیماران خاص بویژه تالاسمی نیستند چه کسی مسئول و متولی حل مشکلات آنان است؟ * وقتی نمایندگان و اعضا کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی شنوای مسائل و مشکلات بیماران خاص بویژه تالاسمی نیستند چه کسی می‌تواند نظرات کارشناسانه در مورد مشکلات این عزیزان ارائه دهد مگر نه این است که این افراد بعنوان خبرگان و کارشناسان امور مربوط به مسائل بهداشت و درمان و دارو و امین و نماینده مردم جامعه باید مدافع حقوق بیماران باشند؟ به امید روزی که بتوانیم همراه و همگام با مسئولین دلسوز کشور قدمی در راستای ریشه‌کنی مشکلات بیماران تالاسمی برداریم.