تاریخ:18/02/1388
بیانیۀ پایانی و اصلاح شدۀ اولین همایش سراسری تالاسمی اردیبهشت سال 1388
تالاسمی به عنوان یک عارضه خاص و یک واقعیت انکارناپذیر، موضوعی است جدی، که توجه ویژه مسئولان و سیاستگذاران نظام را می‌طلبد. اگر چه درمان این بیماری تقریبا طولانی و پرهزینه است، اما عواقب و تبعات روحی و روانی آن در فرد، خانواده و جامعه امری است که مستقیما بر روند درمان و یا پیدایش عوارض تاثیر به سزایی دارد

 

 

تالاسمی به عنوان یک عارضه خاص و یک واقعیت انکارناپذیر، موضوعی است جدی، که توجه ویژه مسئولان و سیاستگذاران نظام را می‌طلبد. اگر چه درمان این بیماری تقریبا طولانی و پرهزینه است، اما عواقب و تبعات روحی و روانی آن در فرد، خانواده و جامعه امری است که مستقیما بر روند درمان و یا پیدایش عوارض تاثیر به سزایی دارد. ما جمعی از نمایندگان بیماران‌تالاسمی ایران بر این باوریم که، مسئولان و خدمت‌گزاران به نظام مقدس جمهوری‌اسلامی ایران در سایه باورها و اعتقادات ریشه‌ای و فرهنگ اصیل شیعه در دین مکرم اسلام و در راستای حمایت و یاری رساندن به اعضای این موسسه اقدامات مناسبی را تاکنون انجام داده‌اند، که بر این اساس قدردانی و سپاسگزاری خود از این عزیزان برخود وظیفه می‌دانیم.

لذا با توجه به مشکلات، محدودیت‌ها و چالش‌های پیش روی افراد تالاسمی، از همه دست‌اندرکاران و تصمیم‌گیرندگان، نظام سلامت جامعه تحقق اهداف ذیل را خواستاریم:

1-ایجاد تسهیلات ویژه اشتغال برای افراد تالاسمی بویژه افراد تحصیلکرده و توانمند در سازمانها ،نهادها و یا شرکت های دولتی و خصوص بنگاههای زودبازده

2-اختصاص تسهیلات ویژه در بخش مسکن ، خاصه جهت زوج های جوان تالاسمی

3-اختصاص تخفیف ویژه جهت ادامه تحصیل افراد تالاسمی در دانشگاه های آزاد-پیام نور-شبانه-غیرانتفاعی-جامع علمی و کاربردی

4-تعیین متولی ثابت در زمینه رسیدگی به وضعیت و خواسته های افراد تالاسمی

5-کمک به فعال شدن افراد تالاسمی در شهرک های صنعتی و راه اندازی بنگاههای زودبازده

6-راه اندازی محل دائمی و پایگاه تجمع فکری با عنوان مرکز رشد افراد تالاسمی به منظور رفع مشکلات جسمی،روانی اشتغالزایی و نیازمندیهای این قشر

7-ایجاد هماهنگی لازم برای دانشجویان تالاسمی و نقل و انتقال به محل سکونت آنان

8-همکاری در جهت تشکیل تعاونی های مورد نیاز افراد تالاسمی در استان و کمک در جهت ایجاد اشتغال پایدار

9-ایجاد هماهنگی لازم جهت تسهیل در پذیرش فرزند از مراکز نگهداری کودکان بی سرپرست(فرزند خواندگی)برای زوجهای جوان تالاسمی که از نعمت فرزند محرومند

10-برگزاری جلسات تخصصی جهت طبقه بندی نیازمندیهای افراد تالاسمی ویژه استان مربوط و همچنین استفاده از وجود افراد نخبه و تحصیلکرده این قشر جهت مشاوره در این خصوص

11-استفاده از حضور افراد تحصیلکرده موئسسات تحقیقاتی یا انجمن های تالاسمی به عنوان یک عضو ناظر یا مهمان در کارگروه های سلامت ،اجتماعی و اشتغال و همچنین کمیته بیماری های خاص جهت ارائه نظرات و پیشنهادات مربوط به این قشر

12.انجام فعالیت‌های حرفه‌ای در حوزه اطلاع‌رسانی و تبلیغات در زمینه توانمندی‌های مبتلایان به تالاسمی به منظور حذف باورهای غلط و ذهنیت‌های نادرست اجتماعی از طریق رسانه‌ها.

13.تدوین و اجرای سیاست‌های بهداشتی، درمانی و اجتماعی به منظور انجام فعالیت‌های هدفمند با نظارت مستمر و دقیق در راستای پیشگیری از تولد و درمان پس از ابتلا و حمایت برای زندگی جامعه تالاسمی‌های ایران.

14.اجرای طرح درمانی جامع به منظور حمایت از مبتلایان و برنامه‌ریزی جدی و دقیق جهت رفع مشکلات کمبود دارو و تجهیزات پزشکی.

15.حل مشکل بیمه‌ای علی‌الخصوص بیمه ایرانیان و پرداخت تعرفه‌های پزشکی.

16.تاسیس مراکز تخصصی و تجهیز بیمارستان‌های موجود.

17.برنامه‌ریزی و حمایت از افراد تالاسمی‌ برای ادامه تحصیل در مقاطع بالا و به صورت هدفمند.

18.ایجاد فضای مناسب مشاوره و حمایت‌های اجتماعی در راستای تشکیل سازمان‌های مردم‌نهاد.

19. فراهم نمودن شرایط ساختاری لازم برای برقراری ارتباط بین انجمن‌های تالاسمی در ایران و جهان به منظور آشنایی با مشکلات و یافته‌های جدید دنیا در زمینه‌های پیشگیری و درمان.

20. احداث مرکز رشد اشتغال برای افراد تالاسمی در هر استان.

21. اطلاع متون درسی علی‌الخصوص کتب دانشگاه‌های علوم پزشکی در خصوص طول عمر و توانایی افراد تالاسمی